Josele y María

Pablo Arquimbau (Castellón).- Hoy en día, en este mundo mundo globalizado y para mi cada día más des humanizado, te sorprende y alegra encontrar casos como este que voy a contaros en el que el amor a una hija y la lucha para poder encontrar cada día un poco de dinero para la investigación de una de esas llamadas enfermedades raras, es y será el motor  que mueve a un hombre que puede parecer corriente pero que para los que tenemos la suerte de conocerlo, desde luego no es nada corriente.

Primero quiero contaros quien es una de sus hijas María, pero pensándolo  mejor que lo cuente la propia María como lo hace en la página web Mi mundo Rett www.mimundorett.com :

Hola, me llamo María.

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien porque iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.

Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tete aun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.

Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También está la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad más o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron más violentos, me las metía en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no sé por qué me hacía daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía más y más. Si me cogían al brazo también mordía, a mí, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabía que me estaba pasando.

Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que también me había tratado, mis padres no sabían qué hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues está llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenía tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento médico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mí con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.

Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, porque voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

El tiempo va pasando y poco a poco con mucho esfuerzo hemos hecho muchas cosas. Mi hermano ya tiene 2 años y me tiene muchos celos, porque mis padres están siempre muy pendientes de mi. Sigo teniendo crisis, y mis pies están cada vez peor, pero ahora ya tengo casi 12 años y ya soy una mujer…

Ya somos muy conocidos, hemos conseguido llegar a mucha gente, y gracias a todos ellos, nos permiten ver la vida desde un punto de vista más esperanzador.

Con esto de acompañar a mi padre a las carreras, conseguimos recaudar fondos para poder financiar el único proyecto de investigación que existe en este país sobre mi enfermedad, además muchos amigos con sus retos deportivos también nos ayudan.

El futuro está en la investigación, pero cuesta mucho dinero…Mi padre dice que mientras tenga piernas, correrá tanto como pueda para poder así intentar curarme… ¡¡¡ te imaginas que llegaran a encontrar una medicina para nosotras, las niñas Rett ¡¡¡¡   Con un poco de suerte un día me despertaré y podré volver a gritar   ” Papa”  …

María Ferre…

Tengo la suerte de conocer a María y a toda su familia, ya que esta enfermedad la sufre también una de mis sobrinas, esta familia es un ejemplo de que todas las personas con enfermedades raras, pueden llevar una vida que aunque sea dura con tesón, puede ser un poco más normal, bueno en este caso de normal no tiene nada, como habréis podido leer a María le gusta correr con su padre y ya han corrido, muchas carreras entre ellas alguna maratón, medias, triatlón, entre otras pero que desde luego tienen que ser un ejemplo para todas las personas que conociendo o no algunos de estos casos, nos hagan gritar con su misma fuerza esa frase que reza las camisetas que lucen tanto Josele (padre de María) como otros colaboradores que corren estas carreras con ellos, que no es otra que “YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO”

Esta entrada fue escrita en LFC.

4 opiniones en “+ que Chapas:María… Un ejemplo para todos

  1. Muchas gracias, Pablo por escribir este “reportaje”. He de decirte que yo también tengo una enfermedad rara y se lo que se siente cuando te está pasando algo y no sabes por qué. No se si esta niña o tu sobrina tendrán diagnóstico, espero que sí: en mi caso llevan 14 años y medio investigando (o eso dicen) y no me han dado ningún diagnóstico claro hasta hace 2 días Tengo 16 años, una enfermedad rara (pero rara de cojones) y la grandísima suerte de poder disfrutar de una vida normal y una gran pasión por el futbolchapas. Sólo quiero desearos a ti, tu familia, y, evidentemente a la familia de María mucha suerte con la recaudación de fondos para la investigación de esa enfermedad. Yo no puedo colaborar (soy menor de edad) pero si pudiera, ten por seguro que lo haría. Un saludo muy afectuoso.

    Juan Rubio (LFC Madrid)

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